הכל התחיל לפני קצת יותר מחצי שנה. באותו בוקר, בוקר יום שני, אחי אוראל העיר אותי ובישר לי שאמא מרגישה צירים והיא ואבא הולכים לבית החולים. קצת התפלאתי, הרי אמא היתה רק בסוף החודש השמיני, היה לה עוד כחודש עד הלידה, אבל לא התמהמהתי ומייד קמתי לראותה ולאחל לה בהצלחה.
באותו יום לא הלכתי ללימודים וכן גם אחי אוראל, וכך יצא שאני, הוא ואחותנו הילה בת השלוש נשארנו בבית, מצפים לבשורה מחדר היולדות.
אתם יכולים לתאר לעצמכם כיצד התרגשנו וציפינו כבר לשמוע את הבשורה. מדי כמה דקות התקשרנו לאבא כדי להתעדכן, והתחלנו להעלות השערות מה יוולד, למי הוא יהיה דומה, איך יקראו לו וכו'.
לאחר זמן רב, אבא התקשר והשתדל לבשר לנו בקול יציב שמכיוון שיש קצת סיבוכים, אמא צריכה ללדת בניתוח קיסרי (כמובן שאלנו מייד מהם הסיבוכים והתברר שמכוון שהתינוק מונח בצורה אנכית קשה לא לצאת וצריך להוציאו בניתוח).
כששמענו זאת קצת נלחצנו והתחלנו להגיד תהילים.
בסוף אבא התקשר ובישר שנולדה לנו במזל טוב תינוקת.
מאוחר יותר, כשהוא חזר הביתה,אבא סיפר לנו שהיו סיבוכים בלידה, התינוקת בלעה מים והיא מתקשה בנשימה וגם היא נולדה במשקל נמוך יחסית ולכן היא נמצאת בפגייה.
כל העובדות הללו קצת העיבו על השמחה הרבה, אבל לא מעבר לכך.
למחרת נסענו לבקר את אמא בבית חולים. זה היה קצת מוזר בלי לראות את התינוקת (אסור להיכנס לפגייה…), אבל בכל זאת שמחנו.
בינתיים אמא חזרה מהבי"ח, ללא התינוקת שנשארה בפגייה ובשבת של אותו שבוע ניתן לתינוקת שם – אמונה חיה. אנחנו הילדים קצת תהינו על השם הזה וטענו שזה לא סגנון השמות שמתאים להורים שלנו.
כבר עבר שבוע ועדיין לא ראינו את התינוקת שנולדה.
לבסוף, יום לפני שהיא עמדה להשתחרר מהבי"ח, אבא ואמא אמרו שמרשים רק לאחיות הגדולות להיכנס לפגייה ולראות את התינוקת. אני ואחותי שמחנו מאוד וחיכינו בקוצר רוח להגיע לבי"ח.
בדרך לבי"ח דיברנו עם אבא ואמא על התינוקת. אתם יודעים, שאלות רגילות – למי היא דומה וכו'.
במהלך כל הנסיעה לא הבחנו ברמזים שהם משדרים לנו לגבי התינוקת.
הגענו לבי"ח. נכנסנו לפגייה. ניגשנו לעריסה של אחותנו. התבוננו בה. לא שמנו לב לשום מראה חריג. תינוקת קטנה, קטנה מדי, נמה לה בנעימים בעריסה הצחורה. אמונה חיה.
לאחר כמה דקות של התבוננות דוממת ביצור הקטנטן והמתוק, יצאנו עם ההורים למסדרון. הם הובילו אותנו ללובי והתרווחנו לנו בכורסאות הנוחות שם.
'נו, מה אתם אומרים עליה?' הם שאלו.
פתאום אבא קירב לעברנו את הכורסא עליה ישב ונראה היה שהוא בורר את מילותיו.
נבהלתי.
הרגשתי שהוא הולך להגיד משהו נורא.
משהו שקשור בתינוקת.
התחלתי למלמל בלחש פרק תהילים.
אבא התחיל לדבר.
לאט ובמתינות הוא פתח: 'אמונה היא ילדה מיוחדת'.
נדרכתי. התחלתי לצבוט את עצמי. לא, זה לא חלום.
הוא המשיך: 'לאמונה יש טריזומיה 21'.
הוא חשב שדבר זה לא יגיד לנו כלום, אבל אני ידעתי.
אמרתי: 'אני יודעת מה זה!'
'זה ת-ס-מ-ו-נ-ת ד-א-ו-ן!!!!!!!'.
'אכן זה זה', אמרו אבא ואמא.
פרצתי בבכי. צעקתי שאני לא מתכוונת להחשיב אותה בתור אחותי. אנחנו משפחה רגילה ונשאר כזו.
בכי היסטרי תקף אותי. לא היה לי אכפת מכל האנשים שסביבי.
אבא ואמא לקחו אותנו בשנית לחדר הפגייה, כדי שנראה שוב את אמונה.
נכנסנו לחדר הפגייה בפעם השנייה. הפעם התבוננתי על התינוקת שבעריסה במבט מתנכר.
'לא, היא לא אחותי', לחשתי.
דרשתי מאבי שיחזיר אותי הביתה.
בדרך חזרה הביתה כמובן חשבתי על כל ההתרחשות האחרונה.
חשבתי על כל ה'עול' הכרוך בגידול ילדים כאלה, על ה'בושות' להסתובב בחברתם.
חשבתי על כל הציפייה שלנו לתינוק נורמלי וחמוד שעליו פינטזנו במשך הכמעט תשעה חודשים אחרונים ועכשיו היא ירדה לטמיון.
חשבתי על הצורה בה תגיב הסביבה (שכנים, חברות).
לבסוף גם חשבתי ש'כל מה שה' עושה זה לטובה' ואם הוא עשה את זה, כנראה שזה מה שטוב. דבר זה עזר לי קצת להתגבר על כל שאר המחשבות והפחדים מהעתיד.
למחרת אמונה הגיעה הביתה.
אני עדיין התנכרתי אליה, אך לא בגלל שלא חפצתי בה, אלא בגלל שהיתה לי מין רתיעה בלתי מוסברת. השם של הפגם איתו היא נולדה הרתיע אותי.
תסמונת דאון.
כן, לתינוקת הזאת שבעריסה יש תסמונת דאון. והתינוקת הזאת היא אחותי.
תקופה ארוכה לקח לי להסתגל לעובדה הזאת. אני יכולה להצביע על מספר דברים שהביאו לי נקודות מבט חדשות לגבי העניין:
-בדיוק חודש אחרי שאמונה נולדה, בחור אחד מהיישוב בו אני גרה נהרג בתאונת דרכים מזעזעת. עם כל הצער שבדבר, המקרה הזה נתן לי פרספקטיבה נכונה לגבי ההתמודדות שלנו עם אמונה בתור משפחה. המשפחה שלו צריכה עכשיו להתמודד עם ה'אין', אנחנו צריכים להתמודד עם ה'יש'. להם אין יותר את הילד שלהם והם צריכים להתמודד עם החסר. לנו אומנם נולדה תינוקת עם מום, אך לפחות יש לנו עם מה להתמודד, איך לעזור לה.
לאחר שהפנמתי את הנקודה הנ"ל, זה הפך למוטו שלי והחלטתי שאני אעשה את הכל בשביל שלאמונה יהיה טוב בחיים. התחלתי להתעניין בכל הדברים שאנשים עם תסמונת דאון זקוקים להם והבטחתי לעצמי שבבוא העת אני זאת שאדאג לאמונה לכל צרכיה. לקחתי על עצמי לקדם אותה והחלטתי שהיא תהיה 'מלכת אנשי התסמונת דאון' מכל הבחינות. היא זאת שתשבור עליהם את הסטיגמות.
-נקודה שנייה, היא חלום שחלמתי. זה היה כשאמונה הייתה כבר בת שלושה חודשים ויותר. חלמתי שאמא שלי קילחה את אמונה ופתאום היא החליקה לה מהידיים ומתה. התעוררתי מזועזעת מהחלום. הגעתי למסקנה שאני פשוט א-ו-ה-ב-ת את אמונה ולא מוכנה לוותר עליה, למרות הכל ובזכות הכל, ואני רוצה שנגדל אותה!
בינתיים אמונה גדלה והתפתחה, ומיצור זעיר וחסר אונים היא הפכה לתינוקת יפיפיה (באמת!), בעלת עיניים כחולות, טיפה מלוכסנות, פה קטנטן ושיער בלונדי ערמוני מעטר את ראשה. ממש מלאכית.
באותה תקופה אמונה התחילה לעבור תרגילי פיזיוטרפיה לחיזוק השרירים (אנשים בעלי תסמונת דאון זקוקים לזה מאוד) והייתה זקוקה לטיפול יומיומי בבית. כל המשפחה נחלצה למשימה וכך התחלנו להוכיח כמה אנו אוהבים אותה ורוצים לקדם אותה, והיא מצידה החזירה לנו חיוכים מתוקים ושובי לב.
עברו כבר כמעט שישה חודשים מאז שאמונה הצטרפה למשפחתנו.
באותה שבת, נסעתי עם האולפנא שלי לשבת סמינריון. השבת הייתה נפלאה. היחידות היו ל'עניין', ובקיצור שבת חלומית. לא תיארתי לעצמי מה מתרחש בזמן זה בביתי.
במוצא"ש, זמן קצר לאחר שסיימתי לארוז את התיק, נכנסה אחת המורות לחדר בו התאכסנתי. ומשום מה היא ניגשה אלי. היא פנתה אלי וביקשה ממני לצאת החוצה. נבהלתי. לא הבנתי במה 'חטאתי', מי יודע, אולי לא התנהגתי כיאות?…
היא שאלה אותי אם כבר ארזתי את התיק. אמרתי לה שכן והלכתי להביא אותו.
הבנתי שקרה משהו חריג.
דבר זה התחדד לאחר שראיתי לידה את איש 'הצלה' מהיישוב שלי.
נזכרתי שבסיטאוציה כזו כבר הייתי (זוכרים בפגייה?).
הבנתי שקרה משהו נורא.
משהו במשפחה שלי.
כל אותו זמן הם לא פצו פה ואני התחבטתי במחשבות שלי.
לא היה לי צל של מושג מה כבר יכול לקרות.
חשבתי על כל אחד מבני המשפחה שלי, חוץ מאחד.
אמונה.
לאחר שהם הובילו אותי לפינה צדדית, שם חיכתה אישה נוספת מהיישוב שלי, שידעתי שהיא פסיכולוגית, הם פצו את הפה.
הפסיכולוגית אמרה: 'אמונה לא הרגישה טוב בשבת'.
אני אמרתי: 'אבל היא חיה?!'
היא אמרה: 'פינו אותה לבית חולים'
כמעט צעקתי: 'אבל היא חיה??????????!
המורה שקראה לי מהחדר (לא אמרתי לכם אבל היא אמא של אותו בחור שנהרג בתאונה) אזרה אומץ, ואמרה:
'היא נפטרה'.
פרצתי בבכי. 'למה? למה?' 'היא הרי הייתה בסדר?!'
ביום למחרת נערכה ההלוויה. אמונה זכתה שישבו עליה שבעה רק יום אחד (בגלל חג השבועות שקוטע את האבלות). אומרים שרק צדיקים נפטרים בשבת ונקברים בערב חג. ללא ספק, לאמונה הייתה נשמה גדולה. היא באה לעולם עם מום למשך זמן קצר מאוד כדי לתקן משהו בה, בנו.
כנראה שלעולם לא נדע מה היה תפקידה. עלינו רק להמשיך להאמין. אמונה-חיה.
יהי זיכרה ברוך.
הערות:
1- המוות הפתאומי של אמונה הינו תוצאה של זיהום פנימי ואין שום קשר בין היותה בעלת תסמונת דאון לכך.
2- הסיפור נכתב ביום השביעי לאחר מותה, כשחזרנו מהקבר. בינתיים מאז יש לי עוד הרבה השגות על המקרה הזה, אבל זה לא המקום לפרט.
תגובהתגובות